Программа № 13  Махнина Александра Николаевна 

Диагноз: органическое поражение головного мозга, ДЦП, спастический тетрапарез, задержка психомоторного развития. Псевдобульбарный синдром. Хронический рубцово-паралитический стеноз подголосового отдела гортани. Хронический канюленоситель (трахеостома с 4,5 мес; гастростома с 7 лет. Хронический г/дуодентит (эрозивный антральный гастрит, атрофический дуоденит. Хронический панкреатит.
Потребность: Кресло-коляска для детей с ДЦП Akces-med Рейсер+ -3
Сумма сбора: 118 690 рублей

Саша Махнина третий и очень желанный ребёнок в семье. Она родилась с нарушениями отделов мозга вследствие родовой травмы. 

Ольга, мама Саши, ласково называет её “Шуршик” или “Коляновна” и всегда добавляет “моя красивая девочка”, “я тебя люблю”.

“Саня родилась рыжей, а в детстве была ещё очень кучерявая, ну прям кудряшка Сью” - смеется мама 

Отец оставил семью, когда Саша была ещё маленькой. Мама воспитывала троих детей одна.

В 4,5 месяца девочке поставили трехостому. Это специальная трубка в горле, благодаря которой девочка может дышать.

Саша общительная, она очень любит смеяться, когда у неё хорошее настроение и ничего не беспокоит. Узнает своего брата и всегда положительно на него реагирует. Раньше ещё любила хлопать в ладоши. Сейчас просто активно двигает руками, как бы пытаясь повторить хлопки. Диагноз ДЦП поставили только в 7 лет. 

“Когда ей было 4 года она самостоятельно сползала с дивана и даже вставала на ноги. К сожалению, часто были приступы эпилепсии, после которых были сильные откаты назад в прогрессе. Саша делала три шага вперед в развитии, а после приступа шесть шагов назад.Наверстать их обратно было очень сложно. Мы активно боролись, чтобы встать на ноги.” - рассказывает Ольга.

Сейчас у девочки серьезные двигательные нарушения, она не может самостоятельно передвигаться и сидеть, большую часть времени она проводит лежа. Питается Саша через гастростому. Из-за повышенной кислотности желудка был поврежден пищевод и гастростома - единственная возможность обеспечить девочке питание.

“Нам с этим никто не помогает, всё, что нужно для ухода за дочкой покупаем сами” - говорит мама девочки

Саше постоянно требуется специализированное дорогостоящее питание, медицинские средства гигиены, пелёнки и памперсы, катетеры, крема, пенки для купания, медицинские препараты и многое другое. 

Мама недавно перенесла инсульт и ухаживать за дочкой стало сложнее.

Сейчас остро стоит вопрос покупки прогулочной коляски с фиксаторами для ног, рук и головы, которые обеспечивают безопасность и поддержку суставов и мышц ребенка. Поскольку Саша не может сидеть, то выезжать гулять и дышать свежим воздухом она сможет только на специальной коляске.

“Нам нужна коляска, чтобы как-то передвигаться, менять обстановку. Сейчас я Сашу на руках переношу, это тяжело. Вечером выезжаем на шезлонге во двор, а хочется полноценно гулять, особенно когда погода хорошая”

Фонд «Цветная планета» обращается ко всем неравнодушным с просьбой оказать помощь Саше в сборе средств для покупки специализированной коляски, перечислив любую доступную сумму на расчетный счет фонда.